•  

    Z racji powtarzających się przy każdym poście pytań, postanowiłem spisać obiecywane już jakiś czas FAQ.

    pokaż spoiler Jest to już ostatni post do którego wołam jak leci plusujących i komentujących moje wypociny - od dziś zaczyna działać mirkolista, tak więc proszę nie oburzajcie się jeżeli znowu Was niepotrzebnie zawołałem.


    SPRAWY TECHNICZNE

    Masz swój tag do obserwowania?
    Tak, zapraszam do obserwowania #sarmatawalczyzrakiem

    Nie chcę przegapić twojego postu, możesz wołać?
    Tak, będę wołał przez mirkolistę sarmatawalczyzrakiem Od teraz kończę z wołaniem plusujących i komentujących poprzednie wpisy, proszę więc zapiszcie się szybciutko na listę.

    O MNIE

    Pasek?
    Niebieski

    Ile mam lat?
    33lvl (rocznik czernobylski - 1986)

    Piję, palę, ćpię?
    Nie palę (w życiu wypaliłem może w sumie równowartość 1 paczki papierosów). Alkohol owszem lubiłem, ale nigdy nie wpadałem w ciągi. Owszem zdarzało się przesadzić i odchorować, ale było tego więcej mając lat dwadzieścia-kilka. Od kilku lat ograniczałem się raczej do pojedynczego piwa do meczu, czy szklanki whisky/kieliszka wina na wieczór. Większe imprezy, z większą ilością alkoholu zdarzały się może 1-2 razy do roku, a i te kończyły się bez kaca czy zatrucia. Narkotyków nie biorę, raz w życiu spróbowałem skręta, ale w pomieszaniu z alko za bardzo go odchorowywałem następnego dnia i od tego czasu nigdy do tego nie wróciłem.

    Stopień przegrywu?
    Żonaty 8 lat, dwójka dzieci (3 i 1), z kredytem, ale bez statusu informatyka 15k, więc chyba umiarkowany wygryw.

    Czym się zajmuję na co dzień?
    W tygodniu administruję sklepami internetowymi (hurt+detal) + SEM/SEO. W weekendy jestem DJ na weselach. Rozwijam także dział dekoracji i agencję ślubną 360.

    Jaki był mój stan zdrowia do tej pory?
    Zasadniczo rzadko miałem do czynienia ze służbą zdrowia. Po przebyciu chorób wieku dziecięcego, nic mi wielkiego nie dolegało. Antybiotyki brałem może raz czy dwa razy w życiu, a najpoważniejszy zabieg to nastawianie złamanej ręki. Wszelkie choroby (przeziębienia, stany zapalne) przechodziłem bezproblemowo i z małą ilością stosowanych farmaceutyków.

    MOJA CHOROBA

    Co mi dolega?
    Gruczołowy rak HER2-dodatni dolnej części przełyku i wpustu do żołądka z przerzutami do wątroby i prawego nadnercza oraz drobne zmiany na kościach (stan na 20-12-2018).

    Predyspozycje? Historia chorób w rodzinie?
    Od strony taty dziadkowie zmarli wieku 71 lat. Babcia na raka wątroby (którą przez całe życie mocno obciążała lecząc się sama środkami przeciwbólowymi itp, bo była pielęgniarką). Dziadek po dwóch misjach w Korei, dwukrotnie przechodził malarię, po której zaczęły mu się problemu z przewodem pokarmowym (wrzody w każdym możliwym miejscu, stany zapalne etc). Ostatecznie dopadł go rak, którego lekarze nie mieli już nawet jak leczyć.
    Od strony mamy dziadek miał wyciętą strunę głosową z guzem. Jednak wycięto mu to w sile wieku i dożył wieku sędziwego.
    Innych historii nowotowrowych nie znam.

    Skąd zatem to u mnie?
    Lekarze uznają, że w moim wieku musi być to predyspozycja genetyczna, jednak mogę być także pierwszym pokoleniem, w którym pojawiła się ta niewdzięczna mutacja. Niestety oznacza to, że mogą mieć ją moje dzieci

    POCZĄTEK WALKI Z CHOROBĄ

    Jak dowiedziałem się o chorobie?
    09-11-2018 rano obudziłem się mocno struty (czułem się jak po zatruciu: zimne poty, wymioty i osłabienie). Wziąłem wolne w pracy, przeleżałem i mi przeszło. Wieczorem 11-11-2018 dostałem ataku bólu w prawym boku, tak silnego, że postanowiliśmy wezwać karetkę. Na SOR Szpitla Praskiego dostałem się z podejrzeniem kolki nerkowej, wyjechałem z niego na internę z podejrzeniem raka.

    Jak byłem diagnozowany?
    Na internie w ekspresowym tempie miałem zrobioną tomografię i gastroskopię, z których bez wątpliwości można było postawić diagnozę.

    Czy miałem wcześniej jakieś objawy?
    Na początku wakacji (06-2018) pojawił się problem z przełykaniem (dysfagia), uczucie pokarmu który staje mi w przełyku. Początkowo uczucie było jakby stawało mi coś w gardle. Internista zalecił siemię lniane, a jeżeli nie pomoże to dalszą diagnozę. Trochę to zbytnio odpuściłem i po kolejne badania udałem się dopiero w październiku, w którym do objawów musiałem już doliczyć utratę wagi (10-15kg), ból brzucha po jedzeniu oraz ból pleców.

    Czy te objawy mnie nie niepokoiły?
    Dysfagia, owszem była niepokojąca, ale po piciu siemienia objawy nieco ustały, a ból przeniósł się niżej. Podejrzewałem ew. chorobę wrzodową żołądka. Utrata wagi nastąpiła w sierpniu i wrześniu, kiedy aktywnie zacząłem walczyć z nadwagą (95-100kg przy 178cm; dieta, wykluczenie cukrów, rower). Do tego doszło trochę stresów w pracy (zmiany w firmie i inne stanowisko w innej lokalizacji), domu (syn po raz pierwszy do przedszkola), zmęczenie końcówką sezonu) uznawałem więc, że może coś się skumulowało. Ból pleców, pojawił się kiedy przestałem jeździć rowerem na rzecz samochodu i łączyłem to z długim czasem spędzonym w niewygodnych fotelach. Ból brzucha pojawił się na tyle późno, że nie zdążyłem go zweryfikować (poza tym był często maskowany środkami przeciwbólowymi na plecy).

    LECZENIE

    Co z leczeniem, jakie stadium, jakie rokowania?
    Rokowania? Książkowo, to umarł w butach. Stadium IV (odległe liczne przerzuty), złośliwość 3 w skali do 4. Ale na to nie patrzę. Medycyna idzie do przodu i nawet jeżeli teraz nie ma możliwości wyleczenia, to jest możliwość utrzymania życia na tyle długo, żeby może doczekać się nowej skutecznej terapii. W każdym razie myśląc teraz o rokowaniach, nie byłoby sensu zaczynać leczenia.

    Gdzie będę się leczył?
    Ostatecznie padło na CO-I na Wawelskiej w Warszawie (ta sama jednostka co Centrum z Ursynowa). Tutaj w zespole prof. Wyrwicza dostałem szansę udziału w badaniu klinicznym leczenia chemią skojarzoną z immunoterapią. Leczenie takie jest stosowane już na świecie i niesie obiecujące wyniki, nie jest jednak jeszcze refundowane, więc udział w badaniach to jedyna szansa. Przez to cała terapia nieco się opóźnia (dodatkowe badania, wysyłka próbek do Stanów i akceptacja sponsora). Niestety jest jeszcze czynnik losowy - albo trafię do grupy z chemią i immunoterapią, albo do grupy kontrolnej z chemią i placebo. Chemia w obu wypadkach jest standardową procedurą stosowaną również w ramach NFZ, więc wiem, że nie dostanę nic gorszego.

    Czy nie boję się brać udział w testowaniu leku?
    Testowane de facto jest skojarzenie lekiem immunologicznym i chemioterapią, nie zaś sam lek. Lek ten, ze skutkiem, stosowany jest już w leczeniu innych nowotworów (nie żołądka). Jest to więc lek, którego działanie już znamy. Teraz badana jest jego skuteczność w moim przypadku. Badanie jest w III fazie, co oznacza, że jest tuż przed wprowadzeniem na rynek, czyli właściwie jest to etap weryfikacyjny.

    Nie wkurza mnie placebo?
    Chyba wolę dostawać placebo, niż wiedzieć, że dostałem się do grupy z samą chemią. Badanie jest podwójnie ślepe, więc nawet zespół medyczny nie wie co dostaję, dzięki czemu zawszę mogę liczyć na "autoimmunologiczny efekt placebo".

    Czy biorę inne leki oprócz chemioterapii?
    Przede wszystkim leki przeciwbólowe - na chwilę obecną dwa razy dziennie po 40mg MST (morfina) o przedłużonym uwalnianiu (12h). Wcześniej brałem jeszcze sporo paracetamolu i nospy, okazało się jednak, że najpierw uodporniłem się na pierwszy lek (tramal), a potem miałem za małą dawkę MST, ponieważ metabolizowałem ją szybciej i występował tzw. “ból końca dawki” czyli dawki nie zazębiały się. Poza lekami przeciwbólowymi biorę jeszcze inhibitor pompy protonowej (uwielbiam tą nazwę - brzmi jak jakaś super broń złoczyńcy), czyli leki na stan zapalny żołądka, ograniczające wydzielanie się kwasu żołądkowego. Do tego suplementacja diety - androvit, magnez i witamina c1000 (tak! biorę witaminę C bo jest antyoksydacyjna i wspomaga organizm w okresie oslabienia xD ale nie biorę wlewów!). Do tego w apteczce mam zapas leków przeciwwymiotnych, na biegunkę i na zaparcia, które lekarz przepisał mi w “razie co”.

    Czy stosuje inne, alternatywne metody leczenia?
    W tej chwili przesiadłem się na dietę wysoko białkową i kaloryczną, aby odrobić stracone kilogramy i wzmocnić organizm przed nadciągającą chemią (ponoć 20% zgonów nowotworowych, to te spowodowany skrajnym wycieńczeniem i zagłodzeniem organizmu). Do tego dbam o dużą ilość antyoksydantów w diecie (zwłaszcza zielona herbata, aronia, pomidory i buraki) aby spowolnić rozwój choroby (w rzadkich przypadkach cofnąć zmiany). Do tego dbam, aby dieta była bogata w produkty wspomagające system immunologiczny (np. pochodzenia pszczelego).
    Za zaleceniem lekarzy nie stosuję różnego rodzaju leków ziołowych (medycyna naturalna, chińska etc), które choć mogą dobrze wpływać np. na metabolizm, to potrafią tragicznie wchodzić w reakcję z chemią (np. przyspieszyć metabolizowanie chemii przez co zmniejsza się jej skuteczność lub szybciej obciąża organizm).
    Woda strukturyzowana i lewoskrętna witamina C to zło.

    A co z innymi terapiami medycznie legitnymi?
    Chirurgia - nie wchodzi w grę - usuwając guz z przełyku, trzeba byłoby usunąć również sporą część żołądka, jelita, węzły chłonne, naczynia krwionośne. Z wątroby trzeba by zrobić tatara, a nerkę wypieprzyć na śmietnik. Najpierw trzeba ogarnąć chorobę całościowo.
    Radioterapia - nie można naświetlić całego brzucha, a naświetlanie tylko przełyku nic nie zmieni. Ta terapia może być brana pod uwagę jedynie jako metoda paliatywna, gdyby postęp był zbyt głęboki (np. zamknęło się światło przełyku).
    Hipertermia - metoda w powijakach i podobnie jak przy radioterapii - nie da się nagrzać wszystkiego, a wybierać pojedynczy organ też bez sensu. Poza tym nie jest to metoda leczenia, a jedynie wspomagania leczenia.
    Psychoterapia - tak, korzystam z pomocy psychoterapety. Jest opracowana metoda wspomagania leczenia onkologicznego, tzw. metoda Simontona - lekarza onkologa, który pierwszy zauważył, że pacjenci pozytywnie nastawieni do leczenia wychodzą z dużo gorszych rokowań, niż Ci, którzy gorzej psychicznie znieśli wieść o chorobie. Czytając moje posty, zapewne zauważyliście, że od początku jestem nastawiony bojowo i humor mnie nie opuszcza. Do podobnego wniosku doszła psychoterapeutka po 3 spotkaniach stwierdzając, że w sumie od początku miałem nastawienie do którego ona zwykle zmierza. W chwili obecnej z jej pomocy korzystam aby poznać różnego rodzaju ćwiczenia wyobrażeniowe i metody medytacyjne, pomagające w pobudzaniu organizmu i systemu immunologicznego do wzmożonej walki z chorymi komórkami.

    PORADY

    Wspomniałeś, że to genetyczne. Czy mogę coś zrobić, żeby uchronić dzieci?
    Tak. W Centrum Onkologii Instytucie, jest poradnia genetyczna, w której mogą pobrać moje próbki oraz próbki genotypu dzieci, dzięki czemu określić będzie można w jakim stopniu znajdują się w grupie ryzyka. Jeżeli będzie prawdopodobieństwo, trzeba będzie zadbać o regularne badania pod kątem zmian w organizmie, aby wykryć te najgorsze możliwie wcześnie (na wczesnym stadium choroba jest w pełni uleczalna)

    Co można zrobić, żeby zdiagnozować się wcześniej?
    Trzeba mieć farta. Robiąc co roku morfologię i tak mógłbym się niczego nie dowiedzieć, bo wyniki wątrobowe i nerkowe do tej pory mam ok. Nikt co roku nie będzie sobie robił pełnego TK, bo prędzej umrzesz napromieniowania. Przypadkowe USG brzucha, albo gastro lub kolono mogą pomóc. Tylko że Ty będziesz miał raka gdzie indziej no i co z tego? Markerów nikt nie robi od tak na ślepo, więc ta droga też odpada. Niestety profilaktyka leży i kwiczy, a duża część nowotworów jest niema, aż do momentu kiedy jest już bardzo późno.

    Ile byłeś na zwolnieniu? Jak to załatwiłeś?
    Ostatni raz w pracy pojawiłem się 08-11-2018, potem dostawałem już kolejne zwolnienia - na pobyt w szpitalu, na ogarnięcie leczenia etc. Od lekarzy mam zapewnienie, że mogę w każdej chwili przyjść i poprosić nawet o 6 miesięcy (maksimum jaki mogą wystawić), a po tym czasie, przejść na zasiłek chorobowy.

    Wracasz do pracy?
    Tak. W grudniu prowadziłem już jedno wesele, w styczniu mam kolejne. Do pracy w ciągu tygodnia wróciłem 14-01-2019, po pierwszej chemii. Czuję się dobrze i mam sporo sił, więc lepiej się czuję kiedy się mogę czymś zająć.

    Mam podobne objawy, co robić?
    Idź do internisty, proś i wymagaj skierowania na badania - USG brzucha, gastro- i kolonoskopia. Jeżeli masz jakiś prywatny pakiet medyczny, tym lepiej uda Ci się załatwić wszystko szybciej, tylko koniecznie odbieraj wyniki z pieczątką lekarza, żeby potem w ramach NFZ mogły być brane pod uwagę.

    A co z Zieloną Kartą DILO?
    Karta DiLO czyli Diagnozy i Leczenia Onkologicznego, nie jest zielona i w żaden sposób się do tego koloru nie odnosi. To chyba takie skojarzenie z “zielonym światłem” na badania. Kartę wystawi Ci lekarz medycyny rodzinnej na podstawie podstawowych badań które zrobisz (np. USG jamy brzucha na którym wyjdą zmiany). Z kartą będziesz mógł szybciej dostać się na dalsze szczegółowe badania. Ja osobiście kartę wyrobiłem, ale z niej nie skorzystałem, bo komplet badań i tak miałem zrobiony w szpitalu, ponoć jednak niektóre placówki leczące, biorą ją pod uwagę w ustawianiu pacjentów w kolejce.

    Na USG wyszły zmiany. To rak?
    Nie. USG jest bardzo subiektywnym i wstępnym badaniem. Pokazuje obraz jakiegoś guza, nie musi to jednak być rak. Często mamy różne liczne guzki tu i ówdzie, które w niczym nie przeszkadzają i nie są złośliwe.

    Jednak rak. Co robić?
    Pisać do wszystkich znajomych, czy nie znają jakiegoś lekarza. Aż się zdziwiłem, ile kontaktów dostałem, bo ktoś w rodzinie się leczył, albo ktoś ma jakiegoś krewnego onkologa. Takie kontakty są bardzo pomocne, bo nawet jeżeli dana osoba nie może nas leczyć to ma swoich znajomych, wie do kogo zadzwonić najlepiej, zapowie nas na wizycie, dzięki czemu można trochę ominąć system lub po prostu być potraktowanym z większą uwagą.

    Jak zachować pozytywny stan ducha słysząc wyrok?
    Po pierwsze - gówno nie wyrok. Statystyki i rokowania są dobre na sympozja lekarskie, ale trzeba pamiętać - ktoś robi zawsze ten 1% cudownych wyzdrowień. Dlaczego właśnie nie Ty? Ja traktuję swój stan jak poważniejszą grypę - owszem ryzyko większe, ale to się leczy i do szpitala idę po to żeby się wyleczyć i być zdrowym, żyć. Ważne jest, żeby zaakceptować swój los. Boksowanie się z myślami, dlaczego ja, co by było gdybym wtedy itd tylko marnuje Twoje siły psychiczne, a nie przynosi żadnego skutku. Jest jak jest, nie ma się co oglądać, trzeba patrzeć w przyszłość i planować co zrobić żeby wyzdrowieć. Polecam tutaj cytat jednej z moich ulubionych piosenek elektryczny gitar - pasuje jak ulał i cytowałem go żonie w pierwszych dniach kiedy przeżywała to co nam powiedzieli:

    Będzie co ma być, już wiem że stąd nie zwieję,
    poczekam i popatrzę, nie cofnę kijem Wisły.


    Co zrobić, żeby uniknąć choroby?
    Chyba nie jestem najlepszą osobą do odpowiedzi na to pytanie. Zasadniczo - zdrowy tryb życia. Zbilansowana dieta, bogata w świeże warzywa i owoce, dużo produktów antyoksydacyjnych, odstawienie używek (papierosy out, alkohol najlepiej też, chociaż ponoć kieliszek wina raz na jakiś czas też może mieć pozytywny wpływ na zdrowie, dopalacze i narkotyki pozostawiam bez komentarza). Do tego jak najwięcej ruchu, zwłaszcza, jeśli masz siedzący tryb pracy i zadbanie o unormowany tryb życia (tzn. wystarczająco dużo snu, pobudka i zasypianie o tych samych porach, regularne posiłki, możliwe mało stresu i pośpiechu). Oczywiście prowadzenie takiego trybu życia i tak nie da Ci żadnej pewności, bo smog, przetworzona żywność i milion innych czynników atakuje nas codziennie, więc warto zadbać także o regularne badania (morfologia raz na rok, to w ogóle minimum). Czasem warto trochę na zapas chodzić do lekarza, jak coś nam dolega, niż łyknąć 2-3 tabletki i zapomnieć o temacie.
    pokaż całość

    •  

      @erln: dużo osób mi mówi, że to niesamowite jakie mam podejście do tematu. A dla mnie jest to coś tak naturalnego, że nie potrafię zrozumieć, że żona czy rodzice nie mogą tak samo do tego podchodzić. Trochę to straszno-śmieszne, że w całej mojej chorobie to ja bywam wsparciem dla nich 乁(♥ ʖ̯♥)ㄏ

    •  

      @Pedroo ból albo ucisk w przełyku, tuż nad żołądkiem, ale także mam takie uczucie jakby coś stawało w gardle i tam się "kotłowało". Z tego co mi tłumaczono, to po prostu efekt "promieniowania" odczucia. Kiedy nie jjem to nic nie czuję. Jeżeli coś mnie zatonie, to potem odczuwam ucisk jeszcze przez jakiś czas po ustąpieniu problemu.

      +: rsvk
    • więcej komentarzy (104)

  •  

    Rzadko robię fotorelacje na swoim Instagramie, ale tym razem postanowiłem taką stworzyć. Ten piętrowy dom położony na wzgórzu w lesie, spłonął kilka lat temu. Natknąłem się na niego przypadkowo podczas przejażdżki rowerem niedaleko Białołęki. Należał do jakiegoś rzeźbiarza artysty, który miał w środku swój mały warsztat i tam rzeźbił różnego rodzaju wyroby z drewna. Ten dom nie nadaje się już do zamieszkania, w tym momencie nawet nie wiem, czy jeszcze stoi, bo jak go odwiedziłem z rok temu, jego stan techniczny był w stanie tragicznym.
    Więcej zdjęć Tutaj

    Zapraszam do obserwowania mojego tagu #szaryburekfoto pod którym wrzucam zdjęcia z miejsc opuszczonych.
    Mój Fanpage / Instagram
    #fotografia #opuszczone #tworczoscwlasna #warszawa #opuszczonemiejsca #urbex #urbanexploration
    pokaż całość

    źródło: DSC_0232.jpg

  •  

    Już nie mogę, mam dosyć szpitala, napiszcie coś miłego dla otuchy (╥﹏╥)
    #pokazpolmordy #zalesie

    . . . kliknij, aby rozwinąć obrazek . . .

    źródło: 1547567998864.jpg

  •  

    Już prawie 24h jestem na SORze w Szpitalu Praskim #warszawa. W niedzielę wieczorem coś ukuło mnie w boku tak, że ledwo się ruszałem. Pogotowie zawiozło mnie z objawami kolki nerkowej.

    Niestety USG wykazało zmiany na wątrobie i w nadnerczu. Czekam na przyjęcie na oddział bo miejsc nie ma, w celu dalszej diagnostyki pod kątem #rak #nowotwory

    pokaż spoiler Kurwa za dużo czasu na wykopie i może rzeczywiście raka dostałem


    Mirki i Mirabelki - badajcie się regularnie i nie odkładajcie wizyty u lekarza. Może gdybym co pół roku robił morfologię i szybciej poszedł z pierwszymi objawami do internisty, to może byłbym 2-3 miesiące do przodu.

    Post trochę atencyjny, ale chciałem się wygadać. Kto chce niech zostawili plusa, kto nie niech nie hejtuje.

    pokaż spoiler Rak to pała - oficjalni huligani chemioterapii
    pokaż całość

  •  

    Udało się! Po 40h na SORze przyjęli mnie na oddział. Jutro w końcu zaczną się badania na serio. Na pierwszy rzut rozszerzona morfologia i tomografia. Potem pewnie gastro i kolonoskopia.

    Wyniki do tej pory z tego co się dowiedziałem:

    USG mało miarodajne - jest czegoś dużo, wygląda jak, ale cholera wie, choć na niekorzyść wpływa, że są to zmiany lite a nie wodne

    RTG klatki piersiowej czyste

    Morfologia - wyników nie widziałem, ale widział je ordynator SOR , którym okazał się być znajomy ojca (a że mamy mało popularne nazwisko to skojarzył i zapamiętał). Wyniki w normie, czyli generalnie organy działają.

    Innych badań nie miałem, więcej jutro. Teraz rozkoszuję się wygodnym łóżkiem w dwuosobowej sali z widokiem na Cerkiew i wybieg miśków z ZOO. Jestem pozytywnie zaskoczony dobrym wykończeniem szpitala, bo obawiałem się, że będzie sieczka jak w innym starym budynku na Narutowicza, gdzie rodziła się moja córka (do tej pory mam dreszcze jak przypomnę sobie ten odpadający tynk i sypiące się ściany.

    Niestety tutaj w szpitalu nie będzie możliwe ewentualne leczenie, więc sondujemy już Banacha i Wieliszew "w razie w".

    W poprzednim wpisie nie zrobiłem komentarza "do wołania" bo nie sądziłem, że wzbudzę takie zainteresowanie, a zawołanie tylko piszących i proszących w komentarzach i prv z komórki będzie dość uciążliwe, witam więc teraz wszystkich opisujących i komentujących. Jak ktoś będzie chciał znać dalsze relacje niech plusuje komentarz "do wołania". Jak ktoś się poczuje urażony wołaniem - sorry nie miałem jak inaczej tego ogarnąć.

    DZIEKUJĘ TEŻ JESZCZE RAZ ZA CAŁE WSPARCIE OD WAS! Fajnie jest wiedzieć, że ktoś prawie zupełnie anonimowy życzy co zdrowia od tak - z dobroci serca, bo jest się kumplem lub kumpelą z portalu że śmiesznymi obrazkami.

    #zdrowie #rak #nowotwory
    pokaż całość

  •  

    #zdrowie #rak #nowotwory

    Co nowego w diagnozie? Niewiele. Badania krwi wykazały, że stan nerek jest ok, czekam więc teraz pod gabinetem TK na kontrast i badanie. Opis ma być jutro. Jutro też USG jąder, a potem dopiero w czwartek kolono- i gastro-. Ale przynajmniej lekarz prowadzącą zapewniła, że będą mi robić pod narkozą, więc w sumie nie będę tego pamiętał. Po cichu liczę, że może uda się coś przyspieszyć, bo tydzień pierdzenia w szpitalne łóżko to kiepska perspektywa.

    Generalnie czuję się ok, tylko prawa strona pleców mnie boli i muszę codziennie brać leki przeciwbólowe i rozkurczowe, choć sam już nie wiem czy to ból "chorobowy" czy odleżynowy.

    Co do samego szpitala, jestem bardzo pozytywnie zaskoczony. Stary, przedwojenny budynek został ładnie odnowiony i dostosowany do współczesnych standardów. On plus oceniam także zespół medyczny, zwłaszcza lekarski składający się z osób młodych dzięki czemu nie wyczuwam bariery wieku podczas rozmowy.
    pokaż całość

  •  

    #zdrowie #rak #nowotwory

    Minął już ponad tydzień od mojego przyjazdu do szpitala. Skończyłem właśnie komplet badań i wypisują mnie do domu.

    Zanim jednak napiszę co u mnie, chciałem żebyście przeczytali o moim sąsiedzie z sali. Starszy pan, JB, był już kiedy przyjęli mnie na oddział (wtorek). Mało chodził, był przygłuchy, przyjmował tlen i kontaktował (nawet ograniał obsługę telefonu). Na początku nawet zagadywał. A już w sobotę, czekałem na korytarzu 2h, aż zgodnie z procedurami mogli wywieźć jego ciało. Kto z Was jest wierzący i ma ochotę, niech zmówi za niego "Wieczny odpoczynek" (lub odpowiednik). Wiem, że to szpital i takie rzeczy się dzieją, jednak obcowanie tak bezpośrednio z kostuchą mrozi krew w żyłach (zmarł obok mnie, kiedy ze słuchawkami na uszach oglądałem film w łóżku obok, dopiero pielęgniarka która przyszła zmienić kroplówkę się zorientowała).

    A jak moje zdrowie? Mam komplet badań (bez kolonoskopii bo ta okazała się niepotrzebna):
    USG jąder - czysto
    Gastroskopia - pobrane próbki wrzodu przełyku do badania
    Tomografia od szyi do miednicy - wniosek z opisu: rozsiana chorobą nowotworową że startem w przełyku (zajęta wątroba i prawa nerka).

    Tak, czeka mnie najprawdopodobniej dłuższa napierdalanka z rakiem (czy czymkolwiek to jest). Lekarz w szpitalu, mówił, że to stadium już nieuleczalne, ale po szybkich konsultacjach z onkologami wiem, że w szpitalu muszą nastawić cię na najgorsze, żeby potem było lepiej. Czekamy na histopatologię i opinię specjalistów od leczenia. Dzięki mojej kochanej żonie od jutra zaczynam maraton konsultacji z uznanymi profesorami i chirurgami specjalizującymi się w takich przypadkach. Mamy też kontakt do Wieliszewa, w którym pewnie będziemy chcieli mnie leczyć (chyba że któryś z profesorów weźmie mnie na Banacha lub Wawelską). Na razie psychicznie się trzymam, choć pewnie pójdę na konsultację do psychologa, żeby upewnił mnie w przekonaniu, że powinienem iść z podniesioną przyłbicą i pieśnią bojową na ustach.

    A jaka to pieśń bojową? Pamiętam te wszystkie artykuły o puszczaniu muzyki klasycznej dzieciom w brzuchu matki. Zastanawiałem się czy nie pierdolnąć rakowi sesji z Judas Priest, żeby się wziął i zawinął xD

    Będę dalej pisał jak wygląda moja walka (a zamierzam ją wygrać jak trener Złotek Andrzej Niemczyk: "to rak nie wytrzymał ze mną"; chociaż może nie będę na wszelki wypadek palił tyle cygar i pił tyle whisky). Do dalszych wpisów dodam swój tag, który możecie wybrać w ankiecie, także zawołam jeszcze raz (chyba że chcecie być też wołani).
    pokaż całość

    Jak nazwać swój tag?

    • 1499 głosów (50.30%)
      #sarmatawalczyzrakiem
    • 705 głosów (23.66%)
      #sarmackimkapciemraka
    • 438 głosów (14.70%)
      #sarmatastronk
    • 338 głosów (11.34%)
      #sarmatavsrak
  •  

    Damage Report po pierwszej chemii. Zaparzcie kakao i chwytajcie za kocyki, bo będzie raczej dłużej niż krócej. Pozwoliłem sobie nie pisać od razu po odbyciu chemii, żeby móc Wam w pełni opowiedzieć jak się czuję i się ze mną działo w trakcie i po leczeniu. Lecimy zatem z porządkiem chronologicznym:

    #sarmatawalczyzrakiem #zdrowie #rak #nowotwory

    02-01-2019
    Spędziłem pół dnia w COI na Ursynowie, na zabiegu założenia portu donaczyniowego. Sam zabieg w sumie był krótki, jakieś 40 minut, jednak potem trzeba było czekać na RTG i opis, że wszystko zostało założone tak, jak być powinno i mogą mnie wypisać do domu. Przyjechałem przed 10, wyszedłem po 15 i resztę dnia byłem jak na haju przez znieczulenie miejscowe, które mi schodziło. Dzień przeleżany.

    03-01-2019
    Pierwszy dzień hospitalizacji w COI na Wawelskiej. Do szpitala zgłosiłem się przed 0800, jednak zanim przeszły wszystkie procedury (krew, przyjęcie etc) to na salę wszedłem dopiero około południa. Jeszcze z samego rana odbyła się dyskusja zespołu lekarzy z profesorem prowadzącym badanie, czy aby nie dać mi jednak wersji ambulatoryjnej i resztę "na wynos", jednak sam optowałem za pozostaniem na pierwszą chemię w pełni w szpitalu, żeby zobaczyć, z czym to się je. Nastawiłem się na pobyt w szpitalu i w sumie oczekiwałem, że trochę odsapnę od życia domowego, zajmowania się dziećmi etc - wiadomo - gry na komórce, filmy na Netflixie, książka i drzemki, kiedy tylko mam na nie ochotę.
    Po ustaleniu, że jednak zostaję od razu podłączyli mnie pod szereg kroplówek - nawodnienie, elektrolity, leki osłonowe i pierwsza dawka badanego leku immunologicznego (lub placebo - tego akurat nie wie nikt poza jedną osobą na oddziale przygotowującą leki). Po immunologi zaczęła się chemia właściwa, już dostępna również w standardowym procesie leczenia "na NFZ" - lek celowany na receptory HER2+ i cisplatyna (chemia właściwa). Piersza dawka 2h, płukanie, przeciwymiotne i leki moczo pędne, druga dawka 24h i znowu płukanie, moczopędne, przeciwymiotne, osłonowe.

    04-01-2019
    Drugi dzień w szpitalu minął na spływaniu 24h dawki chemii i okresowym przepłukiwaniu organizmu (dużo nawadniania i leki moczopędne, żeby to, co już przeszło swoją ścieżkę, zostało jak najszybciej usunięte).

    05:08-01-2019
    Do tej pory leki podawane były za pomocą pompy mechanicznej, musiałem więc chodzić ze stojakiem, na którym była zamocowana, a do tego uwiązany byłem do kontaktu. Na szczęście, po nocnym naładowaniu baterii mogłem pozwolić sobie nawet na kilka godzin bez podłączania z powrotem do gniazdka, co nie zmienia jednak faktu, że musiałem chodzić wszędzie z tym drzewem - także do toalety i pod prysznic. Na szczęście w sobotę kolejną dawkę cisplatyny otrzymałem już zapakowaną w tzw. infuzor, czyli małą buteleczkę z gumowym balonem, który obkurczając się, wtłacza lek do krwiobiegu. Buteleczka napełniona została dawką na 4 dni i mogłem ją nosić w saszetce przy pasie, wiec swoboda poruszania się nieporównywalnie większa. Jedynie z rana wracała klasyczna kroplówka z helacidu (osłonowe na żołądek), leków przeciwwymiotnych i PWE (płyn elektrolityczny) dla wypłukania organizmu. Były to jednak tylko 1,5h sesje, więc znośnie.
    Po 4 dniach, we wtorek wieczorem zostałem wypisany ze szpitala z infuzorem na wynos, ponieważ przez przerwy na płukanie lek, zamiast skończyć się ok. 15, skończył się dopiero gdzieś na przełomie 08 i 09-01. Na szczęście personel stwierdził, że jestem na tyle ogarnięty, że mogę to zabrać do domu i przynieść potem 09 rano pustą butelkę i dać odłączyć sobie wkłucie z portu. Pierwsza chemia zakończona!

    Jak było i jak jest?
    W trakcie podawania chemii najpopularniejszymi przypadłościami są wymioty, biegunka i osłabienie. Dzięki lekom wymiotów nie miałem żadnych. Biegunki nie stwierdziłem, ale ponieważ leki przeciwbólowe powodują u mnie zaparcia, to w połączeniu tych dwóch efektów wypróżnienie "wróciło do normy". Czyli w sumie na plus. Osłabienie rzeczywiście trochę mnie dopadło. Ostatnie dwa dni w szpitalu oraz dwa dni po wyjściu sił miałem zdecydowanie mniej i co chwila robiłem sobie drzemki regeneracyjne, tylko po to, żeby wstać, przygotować coś do jedzenia, zjeść i odpocząć po wszystkim. Innych skutków ubocznych po chemii (głównie neuropatia i osłabienie słuchu) na razie nie zauważyłem, choć ze słuchem stwierdziłem, że zmniejszyła się moja tolerancja na hałas - słucham muzyki na słuchawkach zdecydowanie ciszej niż zwykle, a wrzaski dzieci potrafią doprowadzić mnie do bólu uszu.

    Dużą zaletą po chemii jest to, że czuję się dużo lepiej niż przed rozpoczęciem leczenia. Powiem nawet więcej - czuję się lepiej niż przed pierwszym atakiem bólu 11-11-2018. Lekarz przepisał mi wprawdzie większą dawkę morfiny, ponieważ okazało się, że szybciej metabolizuję lek i występował u mnie "ból końca dawki", trzeba było więc podnieść z 30mg do 50mg/12h, żeby wystarczało "na zakładkę", ale jednocześnie odstawiłem całkowicie inne leki przeciwbólowe (paracetamol, nospa, pyralgina). Biorę więc więcej i mniej jednocześnie.

    Poprawiło się także w kwestii jedzenia. Problemy z przełykaniem ustąpiły w znacznym stopniu i oceniam ich stan podobnie do tego, jaki był w 06:07-2018 - czasem coś dłużej przechodzi przez przełyk, powodując dyskomfort, nie staje mi jednak i nie powoduje, że muszę iść zwymiotować, żeby się odetkać.

    Wróciły także siły. Pewnie dlatego, że nie odczuwam także żadnego większego bólu etc. Nie jest może to szczyt moich możliwości, ale zdecydowanie jest lepiej niż przez ostatnie miesiące. W związku z tym postanowiłem wrócić do pracy i w tym momencie oporządzam się na swoim porzuconym 07-11-2018 stanowisku. Chciałem wrócić do pracy, bo męczyło mnie już nieróbstwo, a do tego widzę, że w dniach, kiedy muszę coś zrobić, czuję się lepiej niż w dniach "wolnych". Dodatkowo praca wzbudza we mnie więcej motywacji, żeby zabrać się także za własne biznesy po godzinach, więc odnoszę podwójną korzyść.

    Jak oceniam pobyt w szpitalu?
    Umiarkowanie dobrze. Do zespołu lekarskiego przyczepić się nie mogę - cokolwiek bym potrzebował - dodatkową dawkę leku, wyjaśnienie co się dzieje itd zawsze byli do dyspozycji. Zespół pielęgniarski też na plus (choć były i takie bardziej jędzowate). Ogólnie rzecz biorąc byłem jedyną tak młodą osobą na oddziale (33lvl) reszta spokojnie 50+. Nie zrzędziłem, nie kwestionowałem tego, co mówią, nie robiłem problemów, to i kiedy chciałem coś załatwić dla siebie, to dostawałem od ręki. Gorzej było jedynie w weekend, podczas którego miałem wrażenie, że część jest tam za karę w pracy i czepia się dosłownie wszystkiego.

    Jeżeli chodzi o jedzenie, to niestety uderzyła mnie z całą siłą polska rzeczywistość szpitalna. Zjadliwe były zupy na śniadanie i obiad. Reszta wołała o pomstę do nieba. Mam wielkie wątpliwości, czy ktokolwiek usiadł nad tymi posiłkami i policzył ich kaloryczność, co wydawałoby się podstawą. O jakości szynki czy suchości chleba nawet nie będę się wypowiadał... Na szczęście oddziałowa lodówka i rodzina na miejscu pozwoliła mi na zgromadzenie zapasów na posiłki i przekąski (w szpitalu złapałem nową faze - kwaśne żelki mogę teraz jeść o każdej porze dnia i nocy, tylko muszą być kwaśne; na nowo odkryłem także smak sklepiku szkolnego - gumy Center Shock xD).

    Najgorzej było, jeżeli chodzi innych w szpitalu. Z racji różnicy wieku traktowali mnie jak jakiegoś szczyla, do którego jaśnie pan może się zwracać "ej ty". Tematów do rozmów też nie mieliśmy, ale może to i lepiej. W pewnym momencie na mojej sali (pięcioosobowej) dobrało się 3 dziadków 60-70, którzy cały dzień komentowali albo padający za oknem śnieg (i że dzwonili do domu i w Koziczkach Dolnych to jeszcze nie pada, a w Zalesiu to już stopniał) albo, o zgrozo, drążyli temat choroby. Ale nie to żeby po prostu rozmawiali co komu dolega... nie... Antka szwagra kobity brat, to miał to samo i przed świętami był zdrów, a po świętach był już pogrzeb, a drugiemu to już najwyżej rok został, a leczenie to tylko przedłużenie cierpienia, wszyscy umrzemy, jak i sklepowa z wioski obok itd... Zasadniczo gdyby to spisać, miałbym historię chorób nowotworowych w trzech rodzinach. Do tego ten posępny nastrój, który sprawiał, że zastanawiałem się, po jaką cholerę oni w ogóle idą do szpitala, skoro mentalnie to oni nie są jedną nogą w grobie - oni się już w nim umościli. Dobrze, że słuchawki skutecznie odcinały mnie od ich pierdzielenia. Pewnie potem komentowali, że młody taki załamany, że nawet się nie odzywa i zamyka w sobie.

    Co będzie dalej?
    Następna chemia czeka mnie 24-01-2019. Na szczęście zmieni się nieco forma podania. Idę na jeden dzień do szpitala, dostaję wszystkie leki immunologiczne i te podawane w mniejszych dawkach i wypisywany jestem tego samego dnia wieczorem. Chemię właściwą dostanę do infzora na wynos i będę tylko musiał zgłaszać się codziennie do szpitala na 2h na "płukankę". Może nie będę przez to mógł sobie zrobić kolejnego wyjazdu do sanatorium, żeby odrobić zaległości w serialach, ale przynajmniej nie będę musiał spędzać zbyt dużo czasu wśród ludzi pogodzonych ze swoim losem (co zarówno, jak i mój psychoterapetua uważamy za błąd - po pierwsze na leczenie trzeba iść w nastawieniu bojowym, żeby nastawić organizm na jak najlepsze przyjęcie leku, reakcję i odparcie skutków ubocznych).

    Po kolejnym podaniu chemii będę miał pewnie kolejne TK, które oceni, jaki jest postęp leczenia/choroby. Gdybym miał oceniać sam na podstawie swojego odczucia - jest lepiej. I tego będę się trzymał.

    Dziękuję także wszystkim Wam, którzy mnie wspieracie w walce. Wasze żywe zainteresowanie tym, co się u mnie dzieje, przeszło moje najśmielsze oczekiwania. To niesamowite, że mimo iż w życiu się nie widzieliśmy, może nigdy nie zobaczymy, a jednak zależy Wam na losie anonka ze strony ze śmiesznymi obrazkami. Dziękuję, za wszystkie wiadomości, słowa wsparcia, komentarze, plusy, obserwowania etc. I przepraszam, jeżeli nie na wszystko odpisuję - przy takim natłoku po prostu nie starcza czasu i sił. ŻYCZĘ WAM WSZYSTKIM DUŻO WIĘCEJ ZDROWIA NIŻ MNIE SIĘ TRAFIŁO ( ͡° ͜ʖ ͡°)

    Jak wydarzy się w międzyczasie coś ciekawego u mnie na pewno dam znać. Do usłyszenia!
    pokaż całość

    •  

      @kryptomanix w sensie badanie kliniczne? Nic mnie nie kosztuje - leki, hospitalizacja etc opłacane są przez sponsora, a L4 i refundację a receptach standardowo na NFZ. Profesor w zespole którego się leczę został nam polecony przez ordynatora oddziału onkologii Szpitala Praskiego (przedzwonił też i nas zapowiedział). O możliwości wzięcia udziału w badaniu dowiedziałem się na pierwszej konsultacji i z miejsca się zdecydowałem (nic nie tracę, bo chemia jest standardowa jak i w ramach NFZ a mogę dostać dodatkowy lek i więcej badań kontrolnych). pokaż całość

    •  

      @kryptomanix nie - sponsorem jest producent leku, który jest badany. Chce wejść na rynek Polski, ale musi dowieść, że lek jest ok i przynosi skutki, żeby NFZ zaczął go refundować. A takie rzeczy osiąga się poprzez prowadzenie badań klinicznych.

      Po prostu miałem szczęście trafić do profesora, który dla sponsora pilotuje te badania w COI

    • więcej komentarzy (199)

  •  

    Dołączyłem do klanu Wykop w #wotblitz #wot ale nie za bardzo ogarniam jak to działa. Są tam jakieś zniżki na materiały, ale trzeba uzyskać dostęp, czy coś? To się jakoś za coś kupuje w klanie czy co? Ten cały czat to też jakąś porażka - wyrzuca mi powiadomienia że coś nowego mam a nic nie widzę ( ͡° ʖ̯ ͡°)

    •  

      @sarmatawkapciach: No witam w klanie ( ͡° ͜ʖ ͡°) Tutaj masz z grubsza opisane o co w tym chodzi: http://forum.wotblitz.eu/index.php?/topic/21113-system-zasobow-ulepsz-swoj-klan/
      Tylko nie patrz na klanowe punkty zasobów, klan ma już najwyższy poziom zaopatrzenia. Nie patrz też na wymagania na poziom w tamtym poście, teraz jest 10 poziomów zamiast 4. Tylko od ciebie zależy, do jakich fantów będziesz miał dostęp. A warto na to zwracać uwagę, bo na 10 poziomie masz już w sumie małe zniżki na niemal wszystko, możesz kupić miejsca w garażu za kredyty i niezły czołg premium 8 poziomu po super cenie (IS-5 za 1500 golda). A co do czatu, to masz powiadomienie jak ktoś chce cię dodać do znajomych, albo jak cię zaprosił do plutonu. Nie musi tam być jakiejkolwiek wiadomości ( ͡° ͜ʖ ͡°) pokaż całość

    •  

      @sarmatawkapciach klan możesz traktować jako taki dodatek- w Tyler liczy ci się całe zdobyte przez ciebie doświadczenie i im więcej go zdobędziesz tym lepsze będą bonusy
      PS. Możesz tagować tylko #wotblitz żeby tych z pecetuf nie triggerować ( ͡° ͜ʖ ͡°)

...to tylko najnowsze aktywności użytkownika sarmatawkapciach

Zobacz wszystkie dodane znaleziska, komentarze i wpisy korzystając z menu powyżej.

Osiągnięcia (7)